Registerdata kan användas som underlag för forskning och utvärdering av vårdinsatser. För att få tillgång till data i barnreumaregistret behöver du ansöka om utlämning av registerdata.
Så här går processen till:
1. Etablera kontakt med registret – via e-post till vår registerhållare karin.palmblad@sll.se
2. Ansök hos etikprövningsnämnden – ansök om tillstånd för att få bedriva forskning hos den regionala etikprövningsnämnden www.epn.se
3. Ansök om datauttag från registret - enligt särskild blankett klicka här
4. Ansökan kommer att behandlas av registrets styrgrupp med följande möjliga utfall:
– beslut om utlämnande av data med upprättande av avtal
– beslut om avslag med information om hur beslutet kan överklagas
5. Vid samtycke av ansökan sker utlämnande av data enligt överenskommelse - redovisning av resultat sker därefter till registret på anvisat sätt
6. Arkivering samt radering av kopior – arbetet arkiveras enligt forskarhuvudmannens riktlinjer och alla arbetskopior raderas
7. Ny forskningsfråga - vid ny forskningsfråga ur befintligt utlämnat material krävs inlämning av förnyad ansökan
