Informationsväska för barn med reumatisk ledsjukdom

Hallå där, Malin Höglund, barnsköterska på barnreumatologen, Astrid Lindgrens barnsjukhus

Vad är detta för en väska?
Det här är en informationsväska för våra familjer vars barn får en barnreumatologisk diagnos.
I väskan har vi samlat all skriftlig information som vi tidigare redan hade på kliniken, men som i många fall glömdes bort eller togs emot av föräldrarna och lades ner i handväskan och sedan föll i glömska. Denna väska synliggör och påminner familjen om att informationen finns och dessutom gör den att barnet blir delaktigt och får åldersadekvat information om sin egen diagnos. Väskan ska vara ett verktyg för familjerna för att få en medicinskt riktig information och därmed underlätta gallring av den information som finns på internet så att man som förälder och patient inte applicerar all information man läser om diagnos, behandlingar och tillstånd på sitt barn eller en själv.

Väskan är ett samarbetsprojekt mellan Barnreumatologen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Unga Reumatiker, Reumatikerförbundet och läkemedelsföretaget AbbVie.

Projektet startade 2013 i en gemensam workshop, där man tittade på vad som skulle stötta familjer med nydebuterad barnreumatism. Ett av förslagen kom från en mamma som undrade varför man på BB kan få en väska med allt du behöver i informationsväg som nybliven förälder men inte på barnsjukhuset när ditt barn precis har fått en sjukdomsdiagnos.

Vad innehåller informationsväskan?
Informationsmaterialet som ligger i väskan är:
Reumatisk ledsjukdom hos barn och ungdom (Barnreumatologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus)
Att växa upp med en reumatisk sjukdom (AbbVie)
Alla lika, alla olika (Unga Reumatiker)
Robin får barnreumatism (AbbVie)
Till dig som undervisar barn med reumatism (Unga Reumatiker)
Medlemsinfo om Unga Reumatiker (Unga Reumatiker)
Utöver dessa informationsbroschyrer finns det:
1) En almanacka innehållande olika smileys. Almanackan är tänkt som en liten dagbok där föräldrar och barn kan följa sjukdomsaktivitet och sjukdomspåverkan under tid. Klistergubbarna har olika färger och humör och kan hjälpa barnet att sätta ord på sin sjukdomskänsla.
2) En serietidning som heter ”Robin får barnreumatism”. Idén till Robin ”föddes” ur väskprojektet när vi insåg att det inte fanns informationsmaterial för mindre barn. Vi ville skapa en berättelse om ett barn som får barnreumatism, hur vardagen ser ut, känslor, sjukhusmiljö och tankar i vardagen. Tidningen ska vara en berättelse med stor igenkänning för ett barn i förskoleålder som insjuknar i barnreumatism.
3) Reumatikerförbundets maskot Lilla Kanin.
4) En vetekudde som är bra att värma och lägga på ömmande eller inflammerande leder.

Är det någon skillnad på innehållet i väskan för äldre respektive yngre barn?
Vi har inte gjort någon skillnad på innehållet. Oftast så finns det syskon i passande ålder för det material som inte är aktuellt åldersmässigt för patienten. Däremot kan äldre patienter välja om de hellre vill ha en tygväska istället för en pappväska. Tygväskan kan kompletteras med boken "Att bilda familj - när man har psoriasis eller reumatisk sjukdom" (Unga Reumatiker, Ung med psoriasis, AbbVie).

Hur länge har ni delat ut väskan?
Som sagt, arbetet med väskan i sin nuvarande form började som ett projekt vid sittande bord för att komma fram till vad som skulle finnas i väskan. Under perioden februari 2015 – februari 2016 delades sedan 20 väskor ut i ett pilotprojekt på Barnreumatologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Det föll så väl ut att vi sedan dessa använder den i vår vardag.

Vad har du fått för reaktioner hos de familjer som fått väskan?
Bara positiva reaktioner. Under vårt pilotprojekt ringde vi upp de familjer som fått väskan efter en månad och frågade om hur väskan hade använts, om den varit till hjälp, om de saknat något, etc. för att få återkoppling. För en del familjer har väskan blivit till en bra hjälp när anhöriga har mycket frågor. – Titta i väskan mormor, berättade ett barn för mig att hon sa till sin oroliga mormor när denna började ställa en massa frågor. Många har beskrivit att väskan fungerar som ett bra hjälpmedel när frågor dyker upp i vardagen. Det kan vara om barnet får hoppa studsmatta eller hur man ska göra om det går vattkoppor på dagis. Informationen har medfört att föräldrarna inte behövt ringa till kliniken för att få svar på sina frågor.

Är det något familjerna har tyckt varit extra bra med väskan?
Samtliga familjer i pilotprojektet har varit nöjda med allt material, äldre barn har sagt att de skulle vilja ha det i App-format och det jobbar vi i skrivande stund med att kunna starta upp så snart som möjligt.

Kommer ni fortsätta att dela ut väskan till nydebuterade patienter hos er?
Absolut, vi ser bara fördelar med den. 

Har du något tips till andra kliniker om de skulle vilja prova något liknande kit för sina nydebuterade familjer?
Under 2016 presenterade vi informationsväskan på en nationell nätverksträff (en träff för olika yrkesgrupper som jobbar med barnreumatologi) och vi har även besökt ett par andra kliniker i landet och visat upp väskan. Vi ville dela med oss av vår idé då vi har upplevt att informationsväskan har varit till stor hjälp för många familjer.
Väskan i sin nuvarande form finns att rekvirera via AbbVie, den behöver bara kompletteras med information från er klinik. Alternativt skulle vi rekommendera de kliniker som vill starta upp en egen informationsväska att söka pengar från sitt sjukhus eller någon annan organisation för kostnaden för själva väskan. Därefter är det bara att fylla väskan med tillgängligt informationsmaterial från kliniken och kanske något ytterligare material utifrån eget tycke.

 

Vid ytterligare frågor kontakta oss gärna,

 

Malin Höglund, barnsköterska 
Barnreumatologen 
Astrid Lindgrens Barnsjukhus
Telefon: 08-51777428
E-post: malin.hoglund@sll.se

 

 

 

Jenny Christensson, ansvarig patientsamarbeten
Immunologi
AbbVie
Telefon: 0701-680802
E-post: jenny.christensson@abbvie.com