Upplevelser av delaktighet i aktiviteter hos barn med JIA

Magisteruppsats av Johanna Kembe, arbetsterapeut

Hallå där Johanna Kembe! 

Vem är du?
- Jag är en arbetsterapeut som jobbar vid Astrid Lindgrens barnsjukhus (ALB) vid Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Jag tillhör Funktion Hälsoprofessioner – Funktionsområde Arbetsterapi och Fysioterapi och är bland annat knuten till den Barnreumatologiska mottagningen vid ALB. Jag har under vårterminen 2017 avslutat magisterutbildningen inom Klinisk medicinsk vetenskap vid Karolinska Institutet i Stockholm.

Vad heter din magisteruppsats?
- Min magisteruppsats heter ”Upplevelser av delaktighet i aktiviteter hos barn med juvenil idiopatisk artrit”.

Vem/vilka har du arbetat tillsammans med i ditt projekt?
- Jag har själv arbetat med mitt projekt under handledning av Malin Regardt, Med Dr och arbetsterapeut vid Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm.

Vad var målet med ditt projekt?
- Målet med mitt projekt var att få ökade kunskaper om hur barn med juvenil idiopatisk artrit (JIA) upplevde sin delaktighet i vardagen och om det var några specifika faktorer som påverkade delaktigheten

Hur fick du iden till ditt projekt?
- Idén till mitt projekt grundade sig både på befintlig forskning samt kliniska erfarenheter. Studier har visat att JIA är en barnreumatisk sjukdom som påverkar aktivitetsutförandet, delaktigheten i aktiviteter samt livskvaliteten negativt vilket även det barnreumatologiska teamet vid ALB har uppmärksammat. Inför besök på barnreumatologimottagningen får barnen med JIA skatta eventuell påverkan på livskvaliteten beroende av sjukdomen enligt livskvalitetsinstrumentet DISABKIDS och resultaten registreras i det svenska Barnreumaregistret. Resultatet har visat att många barn skattar en hög påverkan på livskvaliteten och vi i det barnreumatologiska teamet har ställt oss frågande till hur detta ska hanteras och hur omhändertagandet kan förbättras. Det fanns ett fåtal studier som undersökte delaktigheten i aktiviteter hos barn med JIA och enligt litteraturen har arbetsterapeuter som jobbar med barn en viktig arbetsuppgift att möjliggöra delaktighet i vardagsaktiviteter. Med detta som grund växte idén fram till mitt projekt. För referenser, var god se magisteruppsats.

Hur har du burit dig åt för att ta reda på detta?
- Jag har intervjuat åtta flickor med JIA i åldrarna 12-15 år med semistrukturerade individuella intervjuer. Urvalet har genomförts via det svenska Barnreumaregistret där de barn som skattat en medelsvår till svår påverkan på livskvaliteten enligt DISABKIDS har tillfrågats om deltagande. Databearbetningen och analysen av datan har genomförts enligt en innehållsanalys.

Vad fick du för resultat?
- Resultatet visade att barn med JIA upplevde att delaktigheten i aktiviteter påverkades av sjukdomens symtom såsom smärta, trötthet, stelhet och nedsatt ork som resulterade i en begränsning och exkludering av delaktighet. Den sociala miljön kunde öka upplevelsen av delaktighet genom ett gott bemötande och förståelse, men den sociala miljön kunde även hindra delaktighet genom oförståelse och missuppfattningar om sjukdomen. Individens egen inställning till att använda strategier och anpassningar vid aktiviteter medförde en ökad delaktighet, och de som inte valde att göra det påverkades delaktigheten negativt.

Vad kommer projektet ha för betydelse för patienter med JIA?
- Projektet har visat på hur barn med JIA upplever sin delaktighet i aktiviteter och vilka faktorer som påverkar delaktigheten har identifierats. Personer inom hälso- och sjukvården bör ta del av projektets resultat för att få en ökad förståelse för hur barn med JIA upplever sin delaktighet vilket förhoppningsvis kommer att öka omhändertagandet av patientgruppen.

Vill du läsa Johannas magisteruppsats? Klicka på länken nedan.

Upplevelser av delaktighet i aktiviteter hos barn med juvenil idiopatisk artrit

 

För att kontakt med Johanna, se kontaktuppgifter nedan.

Johanna Kembe
Leg. Arbetsterapeut
Funktionsområde Arbetsterapi och Fysioterapi
Funktionsenhet Barn och Kvinnosjukvård 1
Karolinska Universitetssjukhuset
171 76 Stockholm
Tel: 08-517 775 47
E-post: johanna.kembe@sll.se