Patientens och närståendes medverkan
Barn och ungdomar med reumatisk sjukdom tar idag en mer aktiv roll i sin hälsa och vård. Det handlar bland annat om egenvård, vilket exempelvis kan vara intag av läkemedel, att hantera biverkningar, känslor, livsstilsfaktorer och att koordinera och navigera runt i hälso- och sjukvårdssystemet. Att vara aktiv som patient innebär att få kontroll över sin situation och öka sin må-bra-tid. Aktiv medverkan i vården av patient och närstående har stor betydelse både för hur behandling följs och fungerar och hur livssituation och livskvalitet kan bli så bra som möjligt.
Vården ska arbeta aktivt för att barn och ungdomar med reumatisk sjukdom ska kunna känna livsglädje och uppfylla sina drömmar. Barn och ungdomar med reumatisk sjukdom ska därför erbjudas delaktighet i sin vård och medicinska behandling, i enlighet med patientlagen, och medverka i planering och genomförande av personlig vårdplan. Vården ska kontinuerligt inkludera patienten och dess närstående och skapa förutsättningar för delaktighet. Olika behandlingsalternativ ska utvärderas i dialog mellan läkare och patient för att hitta rätt väg framåt. Egna beslut om förändringar i medicinering skall kommuniceras med vårdgivare i öppen dialog. Patienten ska aktivt rapportera före vårdbesök via patientportalen till barnreumaregistret.se. Vården ska ge återkoppling på rapporteringen i mötet med patienten. Registreringen är ett viktigt beslutstöd till vårdgivare och för att kvalitetssäkra vården, för att ge ökad kunskap och främja forskning.
Patienters och närståendes egen kunskap om sjukdom och behandling är viktig. Kompetensen och kunskapen hos barn och ungdomar med reumatisk sjukdom ska ses som en resurs och tas tillvara. Kunskaper som tas tillvara leder till ökad känsla av trygghet. Vården ska erbjuda tillgänglig information och uppmuntra till att söka vidare kunskap.
Patienten har rätt till second opinion i öppen vård hos annan vårdgivare utan att behöva ange anledning. Det är bra att informera den första vårdgivaren när patienten gör detta. Patienten har rätt att byta läkare och att söka öppenvård var som helst i Sverige. Reseersättning ges inte om patienten på eget initiativ söker vård utanför egna landstinget.
För barn och ungdomar med reumatisk sjukdom kan det vara viktigt med stöd från närstående. Behovet av närstående kan se olika ut. Det kan handla om att agera stöd vid vårdmöten, intag av läkemedel, rutiner eller underlätta vardagen. Även närstående själva kan vara i behov av anhörigstöd. Försäkringar och möjlighet till ansökan om vårdbidrag för vård av barn upp till 16 års ålder ska undersökas. Kontakt med kurator kan då vara värdefullt.