För forskare
Här har vi samlat information till dig som forskar.
Ansök om uttag av registerdata
Önskar du ett forskaruttag från Svenska barnreumaregistret, krävs en skriftlig förfrågan till registrets styrgrupp, som ska godkänna uttaget. Blanketten skickas till registerhållare Karin Palmblad, karin.palmblad@regionstockholm.se. Kontakta oss gärna för att diskutera forskningsprojektet.
Blankett för ansökan om registerutdrag (PDF)
Bilagor som ska bifogas till ansökan:
- Ansökan om etikprövning, inklusive bilagor.
- Beslut från regional etikprövningsnämnd.
- Projektplan.
- Variabelförteckning.
- Blankett för forskaruttag.
Om personuppgifter ska behandlas av annan än forskningshuvudmannen ska ett skriftligt personuppgiftsbiträdesavtal ingås och bifogas. Detta gäller till exempel om forskaren tar hjälp från externa parter för behandling av data.
Registerservice
Registerservice är en servicefunktion för forskare och de nationella kvalitetsregistren. Syftet är bland annat att bidra till ökad kvalitet på data i kvalitetsregistren. Här hittar man också stöd till forskare som planerar att forska på register. På registerservice hemsida hittar du information hur du beställer registerdata.
Data för forskning - Registerservice, Socialstyrelsen
Centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA)
Centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA) är inom hälso- och sjukvården ansvarig för hanteringen av personuppgifter på den centrala registernivån i ett kvalitetsregister. Detta innefattar beslut om utlämnande av registerdata. CPUA för Barnreumaregistret är Registercentrum Sydost (RCSO).
Etikprövning
Ska du forska på människor, mänsklig vävnad eller känsliga personuppgifter behöver du skicka in en ansökan om etikprövning.
All forskning, det vill säga studier som ska publiceras i vetenskapliga tidskrifter och som ska utföras på personuppgifter i kvalitetsregister, ska godkännas av Etikprövningsmyndigheten (EPM). Lagen om etikprövning av forskning omfattar forskning på levande och avlidna personer, biologiskt material från människor samt forskning som innebär hantering av känsliga personuppgifter. Efter en ändring i lagen 2008 ska all forskning som innefattar behandling av känsliga personuppgifter etik prövas. Det gäller oavsett om forskningspersonen lämnat sitt uttryckliga samtycke eller inte.
Ansök om etikprövning - Etikprövningsmyndigheten
Variabellistor
Att forska på kvalitetsregister
Denna vägledning beskriver gällande reglering och arbetsgång vid användning av uppgifter i Nationella Kvalitetsregister för forskning.