Transition
Transition är ett begrepp som används för överföring från barn- till vuxenreumatologen men som egentligen innefattar två delar. Dels processen som startar vid 12–14 års ålder och är en förberedelse från att vara barn med en JIA-diagnos till att bli ung vuxen med egenansvar för sjukdomen och dess behandling. Dels övergången som sker då det är dags att föras över till vuxenreumatologen.
Målet är att ungdomen ska få tillräcklig kunskap om och förståelse för sin sjukdom och behandling, samt färdigheter och verktyg för självständighet.
EULAR/PReS har i en arbetsgrupp med representanter från länder i Europa med barnreumatologer, sjuksköterskor, psykolog, arbetsterapeut samt patientrepresentanter utformat rekommendationer för transitons-processen, ”Standards and recommendations for transitional Care for Adolescents and Young People with Juvenile Idiopathic Arthritis.”
Många ungdomar har tyvärr inte en lyckosam övergång till vuxenvården vilket är av största vikt och bör innefatta alla livets aspekter, ha en multidimensionell inriktning samt pågå under flera år.
Rekommendationer
- Ungdomar med reumatisk sjukdom ska ha tillgång till samordnad transitionsvård med samarbete mellan sjukvården, ungdomen själv samt närstående för att tillgodose individuella behov.
- Transitionsprocessen ska börja tidigt, gärna från 11 års ålder men senast från 14 års ålder. Vid senare debut av sjukdomen startar transitionsprocessen omgående.
- Regelbunden kontakt mellan nyckelpersoner ska finnas under hela processen. Direktkontakt mellan barnreumatologi och vuxenreumatologi ska ske före och efter överföringstillfället.
- En individuell förberedelseplan/transitionsprocess ska finnas*. Syftet är att möta behov inför självständighet och egenansvar.
- Alla reumatologkliniker - barn som vuxen - ska ha en tydlig nedskriven gemensam policy för transition.
- Koordinator för transition bör finnas samt arbetsbeskrivningar för alla som ingår i det multidiciplinära teamet. (Se separat avsnitt om Teamarbete och andra specialiteter)
- All involverad personal behöver lämplig utbildning inom generell ungdomsmedicin och utvecklingspsykologi samt specifik ungdomsreumatologi.
- Transitionsvård kräver adekvata ekonomiska och personella resurser.
- Innehållet av transitionen ska vara individanpassad och relevant för ungdomen med hänsyn till utvecklingsfas.
- Ett överföringsdokument med sammanfattning ska finnas. Denna kan utformas som slutanteckning i journalen, sammanfattning ur Barnreumaregistret eller en mer omfattande överföringsremiss.
- Kontinuerlig utvärdering samt forskning behövs inom transition för att förbättra resultatet av vården.
Samtalsunderlag i bilaga 2 är framtaget för att kartlägga ungdomens behov och kunskap i olika skeden, med utgångspunkt från Rheumatology transition plan, J E McDonagh. Rekommendationen är att träffas vid tre tillfällen mellan 12 och 18 års ålder. Samtalet skall dokumenteras i journalen.