Vad händer med data som har registrerats?
I Barnreumaregistret registreras uppgifter om dig som patient och din behandling. Data samlas in av vårdpersonalen med huvudsyftet att utveckla kvaliteten på vården. Region Jönköpings län har ett övergripande juridiskt ansvar för personuppgifterna i Barnreumaregistret. De vårdenheter som för in uppgifterna i Barnreumaregistret har lokalt juridiskt ansvar för datainsamlingen.
Du bidrar till bättre vård
Genom att vara med i ett kvalitetsregister bidrar du till att förbättra vården. Det är frivilligt att vara med och det påverkar inte den vård du får. Uppgifterna används för att jämföra vården mellan olika vårdenheter och vårdgivare runt om i landet. Resultaten kan användas för förbättringsarbete och forskning. Kvalitetsregistren bidrar till ny kunskap om vad som är bäst behandling och ju fler patienter som finns med desto säkrare blir resultaten.
Stöd i lagen
Alla som behandlar personuppgifter måste ha stöd i lagen för detta. Hanteringen av personuppgifter i kvalitetsregister regleras av dataskyddsförordningen, GDPR, och kapitel sju i patientdatalagen, PDL.
Det är tillåtet att registrera data i kvalitetsregister eftersom uppgifterna är av allmänt intresse för samhället och viktiga inom sjukvården. Den personal som hanterar personuppgifter i kvalitetsregister omfattas av en lagstadgad tystnadsplikt.
Så hanteras dina uppgifter
Uppgifter om dig samlas in från din patientjournal, från dig själv eller din vårdnadshavare. Uppgifterna om dig i kvalitetsregister får bara användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik, bedriva forskning inom hälso- och sjukvården samt antalsberäkna inför klinisk forskning. Uppgifterna får även, efter sekretessprövning, lämnas ut till någon som ska använda dem för ändamålen kvalitetssäkring, statistik och forskning. Om en uppgift får lämnas ut från Svenska Barnreumaregistret kan det ske elektroniskt.
Sekretess
Dina uppgifter i kvalitetsregistret skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig bara får lämnas ut från Svenska Barnreumaregistret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut.
Säkerhet
Dina uppgifter i Svenska Barnreumaregistret skyddas mot obehöriga. Det finns särskilda krav på säkerhetsåtgärder som bland annat innebär att bara den som har behov av dina uppgifter får ha tillgång till dem, att det ska kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifter, att dina uppgifter ska skyddas genom kryptering samt att inloggning för att ta del av uppgifter bara får ske på ett säkert sätt.
Åtkomst
Behörig personal hos inrapporterande vårdgivare har direktåtkomst till de uppgifter som de rapporterat till Svenska Barnreumaregistret. Ingen annan vårdgivare har direktåtkomst till dessa uppgifter.